Informatieavond over behandeling met sirolimus voor mensen met een aangeboren vaatafwijking.

Recent is sirolimus ontdekt als nieuwe, mogelijke therapie voor mensen met ernstige klachten van aangeboren vaatafwijkingen zoals veneuze – en lymfatische vaatmalformatie maar ook bij bijvoorbeeld het Klippel-Trenaunay syndroom.
Wereldwijd, maar ook in het Radboudumc, wordt momenteel de eerste ervaring opgedaan met de sirolimus behandeling. Het lijkt een veelbelovende, nieuwe therapie. Om de effectiviteit en veiligheid te bepalen is onderzoek nodig.
Behandeling met sirolimus wordt voor de indicatie vaatmalformaties niet vergoed en is dus nog niet beschikbaar. Om die reden wacht een aantal patiënten al enige tijd op deze behandeling.
Binnenkort hopen wij in het Radboudumc te kunnen starten met dit onderzoek met steun van ZonMw (www.zonmw.nl) en Pfizer (www.pfizer.nl). Voor dit onderzoek zal het middel sirolimus wél beschikbaar komen.

Op donderdag 19 mei van 19.00 tot ca. 21.00 uur aanstaande willen de artsen van het Expertisecentrum voor Hemangiomen en Congenitale Vaatmalformaties Nijmegen (Hecovan, www.hecovan.nl ) u alvast meer vertellen over de mogelijke behandeling met sirolimus, de 1e ervaringen en het onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid.

Tijdens de avond zullen de volgende thema’s aan de orde komen:

∙ Introductie Hecovan en ziektebeelden Dr. C. van der Vleuten
∙ Sirolimus; achtergrond en 1e ervaringen Dr. M. te Loo
∙ Ervaringen van (ouders van) patiënt
∙ Studie naar effectiviteit en veiligheid sirolimus Dr. M. te Loo

Voorzitter van deze avond is Prof. dr. L. Schultze kool

Geïnteresseerden zijn van harte welkom op deze avond. Hieraan zijn geen kosten verbonden.
Locatie: Radboudumc te Nijmegen, Nicolaes Tulpzaal; intern routenummer: 606
Gelieve uw deelname (naam en aantal personen) aan te geven via ons mailadres werkgroep@hecovan.nl

GermanDutchFrenchUnited Arabic EmiratesEnglishSpainRussia