De Hecovan-werkgroep is een multidisciplinaire groep in het Radboudumc die zich bezighoudt met hemangiomen en – al dan niet congenitale – vaatmalformaties. Deelnemende specialismen zijn dermatologie, plastisch chirurgie, interventieradiologie, vaatchirurgie en mondkaakchirurgie. Zo nodig raadplegen we ook een neuroloog, kinderarts, internist, oogarts, KNO-arts, orthopeed, pijnteam, patholoog, oncoloog ed.

Diagnostiek en behandeling

De Hecovan-werkgroep heeft uitgebreide mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling. In werkgroepverband wordt de meest passende behandeling gekozen. Bijvoorbeeld:

• • alcoholembolisatie van arterioveneuze, veneuze en macrocysteuze lymfatische vaatmalformaties;
  • intralesionale Bleomycine-injecties van lymfatische malformaties;
  • behandeling met Aethoxysklerol (foam) van oppervlakkige veneuze of lymfatische malformaties;
  • vaatchirurgische en plastisch chirurgische ingrepen;
  • behandeling met propranolol of timolol en begeleiding van kinderen met (ulcererende) hemangiomen.
  • medicamenteuze behandeling van vaatmalformaties met antistolling en specifieke, remmende middelen zoals sirolimus
  • pijnbehandeling
  • behandeling en ondersteuning door fysiotherapeut
  • behandeling door psycholoog

Expertise-consult

Overleg over diagnose, behandeling en wél of niet verwijzen (of vóór verwijzen) kan via een ‘expertise-consult‘ via dit digitaal aanmeldformulier.

Verwijzen

Als verwijzer kunt u een patiënt ook direct verwijzen naar het Radboudumc Expertisecentrum Hecovan.

Indicaties voor verwijzing naar het Radboudumc Expertisecentrum Hecovan zijn:

Kinderen

• Kinderen met vaatanomalieën (vaatmalformatie/ vaattumor) of verdenking hierop.
  • Als er sprake is van zwellingen dient de diagnose vaatanomalie minimaal met ECHO te worden bevestigd.
  • Bij kinderen gelieve belastend onderzoek, zoals bijvoorbeeld MRI onder narcose, in (overleg met) het expertisecentrum te laten verrichten.
• Kinderen met wijnvlekken en/of verdenking geassocieerde syndromen.
• Kinderen met infantiel hemangioom met (potentiële) functiebedreiging of mogelijke geassocieerde syndromen.
• Kinderen met geïsoleerde overgroei worden niet gezien door Hecovan

Volwassenen

• Mensen met vaatanomalieën (vaatmalformatie/ vaattumor) of verdenking hierop.
  • Als er sprake is van zwellingen dient de diagnose vaatanomalie voorafgaande aan verwijzing minimaal met ECHO (en eventueel een MRI) te zijn bevestigd.
  • Als uit de triage een (reële verdenking) op een maligniteit blijkt, dient dit eerst te worden uitgesloten. Patiënten worden pas gezien binnen Hecovan bij voldoende uitsluiting van een maligniteit. Er dient opgemerkt te worden dat vaatmalformaties zich bij volwassenen meestal niet presenteren als snel groeiende laesies.
• Mensen met wijnvlekken en/of verdenking geassocieerde syndromen.
• Mensen met geïsoleerde overgroei worden niet gezien door Hecovan
• Mensen met niet aan vaatmalformaties gerelateerde chyluslekkage worden niet gezien door het Hecovan team.

Indicaties voor verwijzing naar het Lymphomics (voor gestoorde lymfatische stroming) zijn:

Aangeboren en niet-iatrogene / spontane aandoeningen:

• Symptomen die op een gestoorde centrale lymfatische stroming duiden zijn: (congenitale) chylothorax, chyloascites, chyloscrotum, chyleuze lekkage vaginaal, chyleuze urine, plastic bronchitis, chylopericard, protein losing enteropathie.
• Deze kunnen voorkomen met lymfoedeem van de benen en soms armen.
• Een MR lymfangiografie kan helpen om de afwijkende lymfevaten in beeld te brengen om tot een goede diagnose te komen. Dit kan leiden tot een (nieuw) behandelplan.

Iatrogene of secundaire aandoeningen

• Patiënten met een Fontan circulatie kunnen een gestoorde centrale lymfatische stroom hebben. Patiënten na een behandeling tegen kanker (chemotherapie, operatie, bestraling) kunnen beschadigde lymfevaten hebben.
• Indien het de lymfevaten in thorax en abdomen betreft, en de patiënt tekenen van lekkage vertoont zoals chylothorax, kan een (MR, CT) lymfangiografie worden gemaakt teneinde de locatie van de lekkage te vinden.
• Dit kan aanleiding zijn voor een (aanpassing van) behandeling.

Kinderen versus volwassenen

• In geval de patiënt een kind betreft, zal de kinderarts van het Hecovan team het behandelaarschap (tijdelijk, gedeeltelijk, geheel) overnemen.
• In geval van volwassenen zonder duidelijke diagnose kan ervoor gekozen worden een diagnostische lymfangiografie te verrichten in opdracht van de perifere verwijzer.

Praktisch; hoe te verwijzen?

Hecovan werkt met een gemeenschappelijk triage-systeem. U kunt een verwijzing sturen via Zorgdomein (via Dermatologie, waar ons secretariaat is gevestigd) of de verwijzing rechtstreeks sturen of mailen naar het Hecovan-secretariaat:

Post:

• Radboudumc
• T.a.v. Hecovan secretariaat 374
• Postbus 9101
• 6500 HB Nijmegen

Mail:

• hecovan@radboudumc.nl

Het eerste consult wordt over het algemeen verricht door één van de specialisten van Hecovan. Onze triagist bepaalt door welke Hecovan-specialist een patiënt voor het eerst gezien wordt. Alleen in uitzonderingsgevallen wordt de patiënt meteen gezien door ons multidisciplinaire team.

Hieronder staan de aandachtsgebieden en de telefoon- en faxnummers. Overleg voorafgaand aan een verwijzing is altijd mogelijk.

Om verwijzingen zo efficiënt mogelijk te kunnen beoordelen en verwerken, verzoeken wij verwijzers een complete verwijsbrief te maken met concrete vraagstelling (met onder andere de vraag van de patiënt en de vraag van de verwijzer) en tevens relevante radiologische onderzoeken (CD-rom/Twiin en XDS) meteen mee aan te leveren. Hiermee wordt onnodige vertraging voorkomen.

We streven naar een compleet dossier bij het 1e consult. Als het dossier niet compleet wordt aangeleverd wordt de verwijzing niet in behandeling genomen.

Dermatologie

Aandachtsgebieden:

• hemangiomen
• tot de huid beperkte vaatmalformaties
• vaatmalformaties met flebologische aspecten (zoals Klippel-Trenaunay Syndroom)

Dr. C.J.M. van der Vleuten Spreekuur op maandagochtend, donderdagmiddag en vrijdagmiddag

Telefoon (024) 361 31 31 Fax (024) 361 07 80  

Interventieradiologie

Aandachtsgebied:

• vaatmalformaties (arterioveneuze, veneuze en macrocysteuze lymfatische malformaties)

Dr. J.J. Janssen en Dr. R. Mann

Telefoon (024) 361 38 08 Fax (024) 361 32 22

Kinderchirurgie

Aandachtsgebied:

• kinderchirurgie, vasculaire afwijkingen

Dr. H Daniels en Dr. B. Verhoeven, spreekuur op dondermiddag
Telefoon (024) 361 97 61 Fax (024) 361 35 47

Kinderhematologie & klinische farmacologie

Aandachtsgebieden:

• medicamenteuze behandeling van vaatmalformaties zoals met sirolimus
• behandeling van trombose en voorkomen van trombose bij geactiveerde stolling bij vaatmalformaties
• behandeling van verhoogde bloedingsneiging bij vaatmalformaties met name bij AVM

Dr. D.M.W.M. te Loo

Telefoon ((024) 361 44 30 Fax (024) 361 64 28

Plastische chirurgie

Aandachtsgebieden:

• hemangiomen en vaatmalformaties gelaat
• restafwijkingen van hemangiomen in regressie

Prof. Dr. D.J.O. Ulrich en Dr. .T de Jong

Telefoon (024) 361 95 94 Fax (024) 361 95 93

 

Interne geneeskunde – Vasculaire geneeskunde

Aandachtsgebieden:

• medicamenteuze behandeling van lymfatische en vaatmalformaties zoals met sirolimus
• behandeling van trombose en voorkomen van trombose bij geactiveerde stolling bij vaatmalformaties

Dr. E.M. Klappe en Dr B Sjouke

Telefoon (024) 361 65 04

Algemene contactinformatie

U kunt de Hecovan-werkgroep telefonisch bereiken op telefoonnummer (024) 361 31 31 of via hecovan@radboudumc.nl

Meer informatie op www.radboudumc.nl. U vindt daar verwijsinformatie over Hecovan.

Overleg over diagnose, behandeling en wél of niet verwijzen (of vóór verwijzen) kan via een ‘expertise-consult‘ via dit digitaal aanmeldformulier.