Patiëntenorganisaties

 

Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vaatmalformaties (HEVAS)

HEVAS geeft voorlichting over de aandoeningen, biedt lotgenotencontact, onderhoudt contacten met gespecialiseerde artsen en helpt ouders en patiënten bij het vinden van de juiste artsen.

www.hevas.eu

Stichting Klippel Trenauny Nederland (SKTN)

SKTN behartigt de belangen van (ouders van) patiënten met aangeboren en/of erfelijke vaatafwijkingen, waarin de huid en/of aangrenzende slijmvliezen zijn betrokken en brengt deze (ouders van) patiënten met elkaar in contact.

www.SKTN.eu

De Nederlandse Vereniging voor Wijnvlek of Sturge-Weber Syndroom (NVWSWS)

De NSWV behartigt de medische, sociale en maatschappelijke belangen van personen met een wijnvlek en het Sturge-Weber-syndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen.

www.nvwsws.org

Vereniging voor mensen met het ‘Van Lohuizen syndroom’ (CMTC)

De CMTC bevordert het welzijn van mensen die lijden aan het ‘Van Lohuizen syndroom´ (CMTC) en bevordert onderzoek naar de oorzaken en behandeling van CMTC.

www.cmtc.nl

De proteus-syndrome foundation

De foundation helpt kinderen en gezinnen die getroffen zijn door proteus-syndrome door middel van contact met artsen, informatie, emotionele steun en het stimuleren van onderzoek.

www.proteus-syndrome.nl

GermanDutchFrenchUnited Arabic EmiratesEnglishSpainRussia