VASCERN is een van de 24 Europese Referentie Netwerken (ERN) inzake zeldzame ziekten die in december 2016 zijn goedgekeurd, na de eerste ERN Call for proposal (Europese Commissie, DG Volksgezondheid, maart 2016) en officieel vastgesteld in maart 2017. VASCERN is de ERN voor zeldzame multisystemische vaatziekten en bestaat uit 31 gespecialiseerde multidisciplinaire Healthcare Providers (HCPs) uit 11 EU-lidstaten op dit vakgebied. VASCERN wordt gecoördineerd door prof Guillaume Jondeau, cardioloog en coördinator van het Center of Reference voor Marfan syndroom en gerelateerde aandoeningen, AP-HP Hôpital Bichat, Parijs, Frankrijk.
VASCERN omvat vijf Zeldzame Ziekten werkgroepen (WG): Ziekte van Rendu-Osler-Weber (HHT-WG), Erfelijke thoracale aorta Ziekten (HTAD-WG), Medium Sized Slagaders (vasculaire Ehlers Danlos) (MSA-WG), Pediatrische en primair lymfoedeem (PPL-WG ), Vasculaire anomalieën (VASCA-WG). De scope zal worden uitgebreid met alle zeldzame multisystemische vaatziekten. De specifieke Patient-WG stelt patiëntenvertegenwoordigers in staat om gemeenschappelijke problemen op te lossen en betrokken te zijn bij alle activiteiten. Daarnaast zijn verschillende thematische werkgroepen opgericht om transversale werkpakketten beter aan te pakken: communicatie, ehealth, ethiek, patiëntregistratie en training en opleiding.
Alle HCP-leden zijn expertisecentra die in hun land worden erkend. Deze HCP hebben uitgebreide Europese samenwerkingsverbanden ontwikkeld via hun specifieke netwerken voor zeldzame ziekten. Zij voegden zich bij deze ERN om de Europese samenwerking aangaande zeldzame multisystemische vaatziekten in de patiëntenzorg te bevorderen en te versterken, ook om de uitdagingen van de zeldzaamheid van de aandoening te overwinnen.
Ze zetten zich in om de diagnose, behandeling en zorg voor en met patiënten te verbeteren door gebruik te maken van alle mogelijkheden en activiteiten die VASCERN kan bieden.

VASCA-WG wordt voorgezeten door Pr. Laurence BOON en Pr. Miikka VIKKULA, Centrum voor Vasculaire Anomalieën (FR / EN), Cliniques Universitaires Saint-Luc, Brussel, België. Co-chair is Pr. Leo J. SCHULTZE KOOL, Radboudumc Expert Center voor Hemangioom en Vasculaire Anomalieën (HECOVAN), Nijmegen, Nederland. VASCA-WG werkt samen met de Patient-WG, waarvan de vertegenwoordiger die deelneemt aan de WG Caroline VAN DEN BOSCH van HEVAS is.